HIV-Selbsthilfegruppen als Schlüssel zum Erfolg

Von 20. bis 25. Juli findet in Melbourne die Internationale Aids-Konferenz (siehe Pressemitteilung ) statt. Bei dieser Versammlung werden Strategien zur Bekämpfung der größten Pandemie unserer Zeit diskutiert – denn immer noch sterben jährlich 1,6 Millionen Menschen an HIV, die meisten davon in den ärmeren Ländern Afrikas südlich der Sahara. Damit weltweit 16 Millionen Menschen eine Behandlung mit lebensnotwendigen antiretroviralen Medikamenten (ART) erhalten, muss eine der größten Hürden in der medizinischen Versorgung bewältigt werden: Die großen Entfernungen zu Gesundheitseinrichtungen, wo die betreffenden Medikamente verfügbar sind.

Neue Modelle mit Fokus auf Selbsthilfegruppen ermöglichen Betroffenen einen einfacheren und besseren Zugang zu ihrer Behandlung. Im ländlichen Bezirk Gutu in Simbabwe hat die Einführung des so genannten Community-Modells das Leben HIV-infizierter Menschen deutlich verbessert, wie die Geschichte des Patienten Arnon Chipondoro und seiner Familie zeigt:

Den 68-jährigen Arnon Chipondoro durchlief eine Welle der Erleichterung, als er erfuhr, dass seine Tochter Elizabeth HIV-positiv war. „Ich auch!“, sagte er, während er sie umarmte. Er lebte bereits seit drei Jahren mit diesem Geheimnis, das er seiner Vermutung nach mit vielen anderen Menschen in seinem Dorf teilte. In Simbabwe ist einer von sieben Erwachsenen HIV-infiziert – der Virus breitet sich unaufhaltsam bis in die entlegensten Dörfer wie sein Heimatdorf Lowlands aus, eine Ansammlung von strohgedeckten Hütten in der Savanne.

Die Last des Geheimnisses

Während der vergangenen drei Jahre schlich sich Arnon um 4 Uhr morgens aus dem Haus, um unter dem Sternenhimmel durch den Busch zu wandern. Er musste diskret sein, wenn er Gerüchte in der Nachbarschaft über eine HIV-Infizierung vermeiden wollte. Arnon verwendete nur sein Mobiltelefon als Lichtquelle bei der Überquerung des kleinen Flusses, der sein Dorf von der Stadt Gutu trennt, um nicht auf den wackeligen Steinen auszurutschen. „Das ist die beste Abkürzung“, erklärt er. „In der Regenzeit würde ich die Straße entlang gehen müssen – dann brauche ich für die Strecke fünf bis sechs Stunden.“ An guten Tagen schaffte er es bis 7 Uhr in die Klink – früh genug, dass vor ihm in der Schlange nur diejenigen Leute stehen, die unter dem Vordach der Klinik übernachtet hatten. Nur dann war er bereits gegen Mittag fertig, um rechtzeitig vor Einbruch der Nacht wieder zu Hause zu sein. „Und all das nur, um meine Medikamente zu holen – sonst nichts. Ich hatte nicht einmal einen Termin bei einem Arzt, denn wer mit der Behandlung zurechtkommt, braucht nicht bei jedem Besuch eine Untersuchung“, so seine Bekannte Varaidzo Chipunza. „Doch jetzt ist es anders. Es wird bereits alles vorbereitet, und wenn wir in die Klinik kommen, sind die Tabletten bereits abholbereit. Wir müssen wir uns nicht mehr in der Schlange anstellen.“

Gemeinsam im Kampf gegen die Krankheit

Varaidzo ist ebenfalls Teil der Selbsthilfegruppe von Arnon, einem Community-Modell von Ärzte ohne Grenzen, das vor einem Jahr im Bezirk Gutu in Simbabwe eingeführt wurde. In einer solchen Gruppe sucht nur ein Mitglied die Klinik auf, um den Nachschub an Medikamenten für alle anderen abzuholen. Somit muss Arnon nur mehr einmal jährlich die Reise auf sich nehmen, um gemeinsam mit der ganzen Gruppe eine ärztliche Untersuchung vornehmen zu lassen. Bei dieser Konsultation wird auch festgestellt, ob die Therapie entsprechend wirkt.

Arnon erhält dank des Modells seine lebensnotwendigen Medikamente fast bis an die Haustüre geliefert, und muss nicht einen ganzen Tag Feldarbeit bei einem ohnehin niedrigen Einkommen für die Reise opfern. So wird ihm die Entscheidung zwischen der langfristigen Aufrechterhaltung seiner Gesundheit und seinem kurzfristigen ökonomischen Überleben erspart. Außerdem ist er Teil eines Systems, das ihn bei Therapie unterstützt, falls er zum Beispiel unter Nebenwirkungen der Medikamente leidet oder jemanden braucht, mit dem er über die lebenslangen Probleme im Zusammenhang mit einer HIV-Infektion sprechen kann. Seine Selbsthilfegruppe hat ihm die Last seines Geheimnisses von den Schultern genommen.

Rückhalt in der Gruppe: „Wir kämpfen weiter“

Im Dorf Lowlands haben sich neben Arnon und seiner Tochter Elizabeth drei weitere BewohnerInnen dazu entschlossen, nicht auf Grund ihrer Krankheit in Isolation zu leben. Aus Trotz gegen das Virus haben sie ihre Gruppe „Tashinga“ genannt, was in der Sprache Shona bedeutet: „Wir haben gelitten, doch wir kämpfen weiter.“

Elizabeth blättert in einem dünnen Notizheft voll handgeschriebener Notizen: „Das ist unser Gesetz“, erklärt sie. Die erste Regel lautet: Wenn ein Gruppenmitglied ein Problem hat, müssen ihm die anderen helfen. Regel Zwei: Die Teilnahme an Gruppentreffen ist verpflichtend. Regel Drei: Die Diskussionen bei Treffen sind vertraulich. Die Liste geht noch weiter und beschreibt detaillierte Rahmenbedingungen, zu denen sich die fünf Mitglieder verpflichtet haben. Auch Geld spielt eine Rolle: Wenn eines der Mitglieder zur Klinik reist, erhält er oder sie einen Dollar von jedem weiteren Mitglied – einerseits als Kompensation des verlorenen Arbeitstages am Feld, andererseits für eine Jause in der Stadt. Die Solidarität, die durch das gemeinsame Geheimnis entsteht, entfaltet so eine produktive Wirkungen: Nachdem nicht immer das gesamte Geld aufgebraucht wird, vermehrt sich das Vermögen der Gruppe von Monat zu Monat. Sie plant bereits, das gesammelte Kapital in die Gründung einer gemeinsamen Hühnerfarm zu investieren.

Einhaltung des Therapieplans als Schlüssel

Doch das Geheimnis ist gar nicht mehr so geheim: Die Tashinga-Gruppe hat bereits begonnen, an die Öffentlichkeit zu gehen. Sie sprechen mit anderen BewohnerInnen im Dorf über die Notwendigkeit, sich testen zu lassen, um rasch mit einer Behandlung beginnen zu können. Das schützt sie nicht nur selbst davor, an Aids zu erkranken und zu sterben – denn Untersuchungen zeigen, dass die Übertragungsrate von HIV um bis zu 96% vermindert werden kann, wenn die Behandlung mit antiretroviralen Medikamenten gut anspricht.

Die Einhaltung des Therapieplans ist der Schlüssel zur Eindämmung der HIV-Pandemie – doch das wird nur möglich, wenn die Menschen trotz Einschränkungen Zugang zu ihrer Behandlung haben. „Seit das Modell der Selbsthilfegruppen eingeführt wurde, hat sich mein Leben verändert. Andere Menschen zu treffen, die ebenfalls HIV-positiv sind, hat mir geholfen, mein Los zu akzeptieren. Jetzt kann ich laut darüber sprechen“, versichert Varaidzo. Natürlich kannten sich alle Mitglieder der Gruppe schon vor ihrer Gründung – in einem ländlichen Dorf in Simbabwe gibt es keine Anonymität. Doch nur durch Zufall erfuhren sie von der Diagnose anderer, indem sie sich zufällig in der Klinik in Gutu trafen. Es gibt ihrer Meinung nach auch noch mindestens fünf weitere HIV-Infizierte in ihrem Dorf: „Doch sie wollen ihren Zustand nicht öffentlich bekannt machen, deshalb verstecken sie ihr Geheimnis, indem sie in eine noch weiter entfernte Klinik gehen“, so Antony Chivanga, Ehemann von Varaidzo. Er schmunzelt: „Aber wir wissen es trotzdem! Sie werden schon noch kommen und sich unserer Gruppe anschließen.“

Das Community-Modell von Ärzte ohne Grenzen wurde erstmals im Jahr 2008 in der Provinz Tete in Mosambik eingeführt. Als Teil einer längerfristigen Strategie ähnlicher Gesundheitsmodelle zielt das System darauf ab, zwei der Haupthindernisse im Zugang zur Behandlung mit antiretroviralen Medikamenten abzubauen: Einerseits die Entfernung zu Gesundheitseinrichtungen und andererseits die mit der Reise verbundenen Kosten. Das wird möglich, indem die PatientInnen einen Vorrat an Medikamenten für sechs Monate statt nur 30 Tage erhalten sowie durch den Zusammenschluss in größeren Gruppen sowohl in urbanen als auch in ländlichen Gebieten.

Diese Modelle wurden stufenweise von mehreren Ländern im Süden Afrikas eingesetzt und erweisen sich als überaus erfolgreich, um Menschen bei der Einhaltung ihrer lebenslangen Therapie zu helfen. Die Einhaltung des Behandlungsplans ist der Schlüssel bei der Risikoreduktion einer HIV-Übertragung und der damit einhergehenden Entwicklung von Resistenzen gegen die erste Behandlungslinie mit antiretroviralen Medikamenten. In Tete sind nach vier Jahren mehr als 90% der 8.100 Mitglieder von Selbsthilfegruppen immer noch in Behandlung – im landesweiten Durchschnitt sind es nur 64% unter den Menschen mit einem ähnlichen Profil. Im Jahr 2012 wurde das Community-Modell von der mosambikanischen Regierung als Strategie für Menschen mit HIV empfohlen. Im Juli 2014 erteilten die Behörden der Provinz Gutu in Simbabwe die Genehmigung für die Implementierung der Strategie im gesamten Bezirk.

Details zum Community-Modell sind in einem Online-Toolkit zu finden auf http://samumsf.org/blog/portfolio-item/cmc/