15.12.2023
Surayo braucht viel Durchhaltevermögen: Ihre Kinder haben Tuberkulose. Die Behandlung dauert elf Monate. Unser Team begleitet die Familie auf dem langen, herausfordernden Weg der Heilung.

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"Ich möchte, dass meine Kinder gesund sind", sagt Surayo, ihre Mutter, leise und unter Tränen. Sie steht vor einem schlichten Haus im Westen Tadschikistans, wo sie mit ihren Kindern und Eltern lebt. Trotz Vorsichtsmaßnahmen haben sich ihre Kinder bei ihrem Vater angesteckt.

Surayo ist die Mutter der sechsjährigen Bibisoleha und des achtjährigen Zainidin. Die Kinder hatten Glück: Ihre Tuberkulose wurde rechtzeitig von unserem Team entdeckt. Die beiden Kinder haben im Januar 2021 mit der Behandlung begonnen. Sie mussten elf Monate lang fünf Tabletten pro Tag einnehmen. Mittlerweile sind sie wieder gesund.

Warum Tuberkulose bei Kindern anders ist

Kinder sind besonders anfällig für Tuberkulose. Leider ist die Diagnose von Tuberkulose bei Kindern kompliziert. Die Behandlung ist gerade für Kinder anstrengend - und kann von Mobbing oder Gefühlen der Einsamkeit begleitet sein. Es bedarf angepasster Diagnosemethoden und eines umfassenden Behandlungskonzepts, um die Krankheit zu besiegen, die den Körper der Kinder schwächt. Deswegen haben wir 2011 ein innovatives Tuberkulose-Projekt für Kinder in Tadschikistan gestartet.

"Kinder haben andere Tuberkulosesymptome als Erwachsene", sagt unsere Ärztin Dr. Zufliya Dusmatova. "Die Symptome bei Kindern ähneln oft anderen Krankheiten wie einer Erkältung oder Bronchitis. Kinder können oft nicht auszudrücken, was ihnen genau weh tut und woran sie leiden", sagt Dr. Dusmatova. "Es kommt vor, dass ein Kind vergrößerte Lymphknoten hat, Gewicht und Appetit verliert, aber die Eltern das nicht bemerken."

Wird die Tuberkulose nicht rechtzeitig diagnostiziert, kann sie schnell fortschreiten und in den schlimmsten Fällen zum Tod führen. Ein weiteres Problem ist, dass die Tuberkulose oft in anderen Teilen des Körpers als der Lunge vorkommt – zum Beispiel in den Lymphknoten – und daher im Röntgenbild nicht zu erkennen ist. Ein CT-Scan, mit dem diese Art von Tuberkulose entdeckt werden könnte, ist zu teuer und wird nicht sehr häufig eingesetzt.

Doctor Zulfiya
Jasňa Riegerová/MSF
Dr. Zufliya Dusmatova begleitet die Tuberkulose-Behandlung in unserem Krankenhaus.

Diagnose als erster Schritt

Seit 2011 haben wir ein innovatives Tuberkulose-Projekt für Kinder in Tadschikistan gestartet. Dabei ist es erst einmal wichtig, erkrankte Kinder zu finden: Wenn eine Person in der Familie an Tuberkulose erkrankt, werden alle Familienmitglieder und vor allem Kinder getestet.

"In den meisten Fällen werden die Kinder von einem anderen Familienmitglied angesteckt", sagt Dr. Dusmatova. "Wenn die Kinder klein sind, verbringen sie viel Zeit mit ihren Eltern oder Großeltern, die an Tuberkulose erkrankt sein und das Kind anstecken könnten."

Die Ermittlung von Kontaktpersonen ist eine wirksame Methode, um "verborgene" Fälle zu finden. Ob aufgrund fehlender Symptome, mangelnder Gesundheitserziehung oder aufgrund von Stigmatisierung, können Tuberkulosefälle oft unentdeckt bleiben.

Spezielle Diagnose für Kinder

Wir haben einen speziellen Raum für die Sputum-Induktion eröffnet. Sputum ist ein zäher Schleim, den Erwachsene aushusten, wenn ihre Lunge erkrankt oder geschädigt ist. Die Analyse von Sputumkulturen gilt als die beste Methode zur Diagnose von Tuberkulose. Kinder haben jedoch große Schwierigkeiten, sie selbst zu produzieren. Bei der Sputuminduktion wird ein Vernebelungsgerät verwendet, mit dem das Kind eine konzentrierte Salinen-Lösung einatmet, was zu Husten und Sputumproduktion führt.

"Wir führen die Sputuminduktion zur Diagnose und während der Behandlung durch, um festzustellen, ob das Kind infektiös ist und im Krankenhaus bleiben muss. Oder ob es nicht mehr infektiös ist und zu Hause behandelt werden kann", erklärt Zamira Rakhmonova, eine unserer Krankenschwestern. "Wenn ihr Sputum frei ist und andere Testergebnisse wie Röntgenaufnahmen gut sind, können sie nach Hause gehen und ihre Behandlung dort fortsetzen."

Kinder zuhause behandeln

"Wir haben den größten Teil der Behandlung nach Hause zu den Familien verlegt. Wir nennen das die familiäre direkte Beobachtungstherapie, die F-DOT", sagt Dr. Dusmatova. "Wir besuchen die Familien und erklären den Müttern oder anderen Betreuungspersonen, welche Medikamente ihr Kind braucht, wann es sie einnehmen muss und wie man sie aufbewahrt."

"Vor dem F-DOT mussten wir die Eltern davon überzeugen, dass ihr Kind im Krankenhaus bleiben muss, auch wenn es nicht ansteckend ist", fährt Dr. Dusmatova fort. "Das war schwierig, denn das Krankenhaus kann weit weg sein, und die Eltern haben nicht immer das Geld, um es zu besuchen. Ein Krankenhaus ist ein Krankenhaus, niemand will dort drei oder vier Monate bleiben."

Im Rahmen dieses einzigartigen F-DOT-Programms bieten unsere Teams in der Regel monatliche medizinische Untersuchungen an, aber auch Medikamente, Nahrungsmittel und psychologische Unterstützung, die den Kindern und ihren Familien helfen, die Behandlung zu ertragen.

"Für Kinder ist es sehr verwirrend zu verstehen, was in ihrem Körper vor sich geht", sagt Tanya Morshed, Managerin für psychische Gesundheit in Tadschikistan. "'Warum haben sie es bekommen? Was wird mit ihnen geschehen?' Es gibt viele Ängste und auch ein Stigma."

Surayo’s family
Jasňa Riegerová/MSF
Im Familienkreis ist alles besser: Zainidin und Bibisoleha werden zuhause behandelt.

Angst, Stigma und Einsamkeit

"Eines der Medikamente kann dazu führen, dass sich die Haut der Patient:innen verfärbt, und es kann sein, dass sie von Gleichaltrigen deswegen schikaniert oder belästigt werden", sagt Morshed. Die Bekämpfung von Stigmatisierung, Fehlinformationen und Ängsten ist ein weiteres Ziel unseres Projekts in Tadschikistan. Und durch die Aufklärung der Familien verändert sich die Gesellschaft langsam.

"Am Anfang, als unsere Nachbarn erfuhren, dass meine Kinder Tuberkulose haben, haben sie ihre Kinder nicht mit meinen spielen lassen. Sie haben ihren Kindern gesagt, sie dürfen nicht hierher kommen", sagt Surayo. "Aber jetzt verstehen sie, dass meine Kinder nicht ansteckend sind, und sie spielen wieder zusammen.".

Fortschritte in der Behandlung

Kinder, die an Tuberkulose erkrankt sind, müssen jeden Tag mehrere Tabletten einnehmen. Bei Bibisoleha und Zainidin sind es fünf Tabletten täglich. Und das für ganze elf Monate. Glücklicherweise hat es enorme Fortschritte gegeben, vor allem bei der Behandlung komplizierter Formen der Tuberkulose wie der multiresistenten Tuberkulose.

"Wir haben damit begonnen, neue Therapieschemata für Kinder mit multiresistenter Tuberkulose einzusetzen. Sie enthalten die neuen und gut verträgliche Medikamente wie Bedaquilin, Delamanid oder Clofazimin. Und wir haben beobachtet, wie wirksam sie sind", sagt Dr. Dusmatowa. "Alle hatten gute Ergebnisse und wenig Nebenwirkungen."

"Im Vergleich zu den Medikamenten, die wir früher verwendet haben, ist das ein großer Unterschied. Früher mussten die Kinder Spritzen bekommen, die schmerzhaft waren und schwerwiegende Nebenwirkungen hatten, wie zum Beispiel Hörverlust", sagt Dr. Dusmatova. "Andere Medikamente haben zu Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall geführt. Die neuen von der Weltgesundheitsorganisation empfohlenen Medikamente haben diese Nebenwirkungen nicht oder nur in sehr geringem Maße."

"Meine Arbeit bei Ärzte ohne Grenzen hat dazu beigetragen, meine Meinung über die Tuberkulose bei Kindern zu ändern – vor allem was die Behandlung der kleinen Patient:innen betrifft. Jetzt weiß ich, dass es wichtig ist, Kontaktpersonen zu ermitteln und Kinder zu Hause zu behandeln", sagt Dr. Dusmatova. "Seitdem wir hier arbeiten, sehe ich unglaubliche Fortschritte. Es ist ein einzigartiges Projekt in dieser Region, weil wir damit begonnen haben, speziell Kinder zu behandeln und zu diagnostizieren."