Open Data Initiative von Ärzte ohne Grenzen gestartet

Ärzte ohne Grenzen/Médecins Sans Frontières (MSF) hat einen wichtigen Schritt zur Unterstützung der Public Health Forschung geschaffen. Als erste humanitäre Organisation weltweit wird sie ihre medizinischen Daten im Rahmen einer Datenfreigaberichtlinie öffentlich zugänglich machen.

Ärzte ohne Grenzen kündigte vor kurzem an , Forschern und Forscherinnen Zugang zu klinischen und wissenschaftlichen Daten zu geben, welche im Rahmen von Qualitätskontrollen und Evaluationen der eigenen Projekte gesammelt wurden. Diese Richtlinie soll einer möglichst breiten Öffentlichkeit Daten zur Verfügung stellen, gleichzeitig sorgen aber auch strenge ethische Prinzipien dafür, dass Datenschutz und medizinische Schweigepflicht gegenüber den Patienten und Patientinnen gewahrt bleiben.

 

„Wir müssen gewährleisten, dass alle Daten die wir sammeln für eine Verbesserung des Gesundheitswesens genutzt werden können", betont Leslie Shanks, Mitglied der für die Datenfreigaberichtlinie zuständigen Arbeitsgruppe von Ärzte ohne Grenzen.„Besonders für die Regionen in denen wir diese Daten gesammelt haben ist dies von großer Bedeutung. Viele dieser Datensätze stammen von vernachlässigten oder wegen ihrer geographischen Lage und Sicherheitssituation schwer zugänglichen Bevölkerungsgruppen. Indem wir die Daten für Analysen durch externe Experten und Expertinnen zugänglich machen, hoffen wir, Verbesserungen in medizinischen und humanitären Gebieten anzuregen, welche wir in Folge von Kapazitätsproblemen oder Ressourcenmangel sonst selbst nicht erreicht hätten."

Bereits erste Erfolge durch Open Data

Dieser Schritt baut auf erfolgreiche Projekte auf: Vorangegangene Datenaustausch-Programme von Ärzte ohne Grenzen konnten die Nachbetreuung für die Behandlung der Schlafkrankheit verkürzen und globale Vorschläge für die Behandlung von multiresistenter Tuberkulose (MDR-TB) erbringen. Diese bildeten die Grundlage für Neuregelungen in den Richtlinien der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bei der Behandlung von MDR-TB.Zu Beginn wird Ärzte ohne Grenzen solche Datensätze sowie zusätzlich Zahlen über HIV als Quellen anbieten - die umfassendsten medizinischen und wissenschaftlichen Daten, welche die Organisation gesammelt hat. Der finale angebotene Katalog ist noch in Entwicklung. Alle Daten, die in den Anwendungsbereich der Datenfreigaberichtlinie fallen, sollen in das Verzeichnis aufgenommen werden. Obwohl Ärzte ohne Grenzen daran arbeitet, manche Datensätze voll öffentlich verfügbar zu machen, wird es doch bei den meisten notwendig sein, ein reglementiertes Zugangsverfahren anzubieten. Diese Maßnahme soll vor allem gefährdete Bevölkerungsgruppen und einzelne Personen schützen, mit denen Ärzte ohne Grenzen in Krisenregionen zusammenarbeitet.

Ärzte ohne Grenzen hofft mit dieser Ankündigung auch andere humanitäre Akteure zu ähnlichen Open Data Initiativen zu bewegen.„In erster Linie sammelt Ärzte ohne Grenzen Daten und betreibt Forschung um die Wirksamkeit unserer medizinischen Nothilfe zu verbessern", sagt Shanks. „Wir müssen unsere Ressourcen sorgsam einsetzen: Einerseits sammeln wir Daten und müssen ihre Qualität gewährleisten, andererseits dürfen wir unsere Einsatzmitarbeiter und –mitarbeiterinnen an den Zielorten der humanitären Hilfe nicht überfordern. Ich hoffe, diese Initiative wird Gedanken anstoßen, und einen verantwortungsvollen Austausch hochqualitativer Daten und deren Analyse anregen, um die Lebensbedingungen derer zu verbessern, die es am dringendsten benötigen."

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