28.06.2021

Sergey hätte nicht geahnt, dass ein kurzer Ausflug zum Kühlschrank sein Leben verändern würde. An einem frühen Augustmorgen in der Ukraine traf der 40-jährige Sergey Natasha an besagtem Kühlschrank – seine große Liebe und Ehefrau. Amors Pfeil traf Sergey unerwartet und vor allem an einem ungewöhnlichen Platz – in der Tuberkulose-Ambulanz in Zhytomyr, 140 Kilmeter entfernt von der Hauptstadt Kiew. 

UkraineTB: Natasha and Sergey
Nitin George/MSF
Sergey und Natasha im Liebesglück

Ein bewegtes Leben

Dabei hätte Sergey fast aufgegeben. Zu viel hatte er schon durchgemacht. 2001 litt er an einer Lungenentzündung: „Man diagnostizierte Tuberkulose. Meine Drogensucht machte es schwieriger, das Leben war hart. Ich war mehrmals inhaftiert, meine damalige Frau war an Tuberkulose und ihrer Alkoholabhängigkeit gestorben, und ich hatte das Sorgerecht für meinen Sohn verloren.“

Eine zufällige Begengung mit Vitaliy, einem Sozialarbeiter von Ärzte ohne Grenzen, brachte Sergey dazu, an einem Behandlungsprogramm für multiresistente Tuberkulose-Patient:innen teilzunehmen. Das Programm entstand aus einer Zusammenarbeit zwischen der Tuberkulose-Ambulanz in Zhytomyr und Ärzte ohne Grenzen
 

Tuberkulosebehandung und ihre Nebenwirkungen

Trotz einger Reformen der Tuberkulose-Gesundheitspolitik in der Ukraine mussten Patient:innen bis vor einigen Jahren 12 bis 24 Monate in speziell eingerichteten Tuberkulose-Gesundheitszentren verbringen. Die bestehende Behandlung von multiresistenter Tuberkulose ist weiterhin nicht einfach: Oft sind tägliche Injektionen und Kombinationen von Medikamenten notwendig, die teils schwere Nebenwirkungen haben.  

UkraineTB_oral drugs
Oksana Parafeniuk
Die Behandlung von Tuberkulose bleibt meist nicht ohne Nebenwirkungen.

Auch der lange Krankenhausaufenthalt bringt Schwierigkeiten mit sich: Patient:innen sind lange abgeschnitten von ihrem sozialem Umfeld, häufig verlieren sie auch ihre Arbeit und damit ihr Einkommen. 

“Die Medikamente beeinflussten mein Hören und Sehen, ich verlor jeglichen Appetit und damit viel Gewicht. Ich wachte um fünf oder sechs Uhr morgens mit Magenkrämpfen auf und mir wurde allein beim Anblick der Tabletten übel. Es war eine harte Zeit“, erzählt Sergey. Natasha lehnt ihren Kopf an seine Schulter und drückt seine Hand. Ihre Geschichte ist eine ähnliche. 
 

Die Gefahr der unvollständigen Behandlung

“Ich war drogenabhängig, mein damaliger Partner war Alkoholiker. 2007 wurde ich HIV-positiv diagnostiziert und verlor das Sorgerecht für meine zwei Kinder. Später, noch im selben Jahr, bekam ich eine Lungenentzündung. Die Ärzt:innen stuften sie zuerst als Infektion ein, später erhielt ich die Tuberkulose-Diagnose. Meine Tuberkulose wurde behandelt, 2009 steckte ich mich aber wieder an, und dann erkrankte ich noch zweimal an multiresistenter Tuberkulose 2016 und 2020,“ erzählt Natasha. 

Ich möchte meine Geschichte erzählen, weil ich lebe.

Natasha, Tuberkulose-Patientin

Eine unvollständige Tuberkulosebehandlung stellt ein Risiko dar, da sie die Entstehung multiresistenter Tuberkulose fördert. In der Ukraine ist das besonders häufig: Fast 50 Prozent der Patient:innen mit multiresistenter Tuberkulose wurden davor schon einmal wegen einer Tuberkulose-Erkrankung behandelt. Diese Zahl ist im Vergleich zu anderen Ländern in Europa besonders hoch.

Patient:innen im Mittelpunkt

Die Tuberkulose-Ambulanz in Zhytomyr schlägt einen neuen Weg ein. Ein patient:innen-zentriertes Modell, entwickelt in Zusammenarbeit mit Ärzte ohne Grenzen, soll zahlreichen Vorteile bringen: Kürzere Behandlungspläne mit einer Dauer von neun bis zwölf Monaten und hochwirksame vollständig orale Therapien wie Bedaquilin und Delamanid, die weniger Nebenwirkungen mit sich bringen als die älteren Medikamente. Viele Patient:innen werden im Programm auch wegen Begleiterkrankungen wie Hepatitis C, HIV und Alkohol- oder Drogenabhängigkeit behandelt.

UkraineTB: Patient Support
Oksana Parafeniuk
Individuelle Behandlungsansätze sollen Patient:innen ganzheitlich stärken.

Die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen stehen hier im Vordergrund. „Als ich am Programm von Ärzte ohne Grenzen in Zhytomyr teilnahm, hatte ich es schwer. Ich spürte durchgehend ein Verlangen nach Drogen, aber ich wollte auch mein Leben zurück – eine Arbeit haben, Behindertenstatus beantragen, damit meine medizinischen Kosten gedeckt werden konnten. Während der Behandlung habe ich auch eine Methadon-Substitutionstherapie begonnen. Aber als ich Natasha traf – da hatte ich das Gefühl, Gott hat mich befreit“, meint Sergey strahlend.

Behandlung von zuhause aus

Die ambulante Versorgung Tuberkulose-Erkrankter spielt eine große Rolle, um die Patient:innen soweit möglich während der Behandlung in ihrem sozialen Umfeld zu belassen. 

UkraineTB_Patient Support
Oksana Parafeniuk
Sozialarbeiter:innen unterstützen Patient:innen mit Essenspaketen.

Krankenpfleger:innen, Sozialarbeiter:innen und Psycholog:innen von Ärzte ohne Grenzen arbeiten eng mit Patient:innen zusammen, um potenzielle Schwierigkeiten während der Behandlung zuhause zu erkennen und ihnen entgegenzuwirken. Das kann von unbezahlten Renten bis hin zu fehlender Heizung in den Häusern alles sein.

Natasha: „Ich möchte meine Geschichte erzählen, weil ich lebe. Tuberkulose-Patient:innen sind für die Gesellschaft hier abgeschrieben. Die Menschen um uns herum verstehen uns nicht. Uns wird gesagt, dass wir keine Arbeit finden werden. Ich möchte die Gesundheitsbehörden bitten, für gutes Essen zu sorgen, das Gesundheitspersonal, uns gut zu behandeln, und die Sozialarbeiter:innen, auf die Bedürfnisse der Patient:innen einzugehen.“
 

Der Traum vom Haus mit Garten

Sergey und Natasha wurden im Oktober 2020 aus der Tuberkulose-Ambulanz entlassen und heirateten im Dezember. Beide haben ihre Behandlung im Januar 2021 abgeschlossen. Heute träumen sie gemeinsam davon, ein Haus zu bauen mit kleinem Garten und ein Auto zu kaufen, um die Welt zu bereisen. Sergey: „2007 wurde bei mir Tuberkulose und HIV diagnostiziert. Ich dachte, ich würde sterben. Dann sah ich ein Poster mit einem Kind unter einer Sonnenblume, auf dem stand, dass das Leben weitergeht. Das hat mir Hoffnung gemacht. Und heute lebe ich“.